（来源：药时空）
7月23日，《科学》（Science）与学术监督平台“撤稿观察”（Retraction Watch）联合披露：一名6岁女孩在接受上海交通大学医学院附属新华医院的基因编辑治疗后死亡。
而该治疗所依托的动物研究，却在16个月后发表于《自然》（Nature），对死亡事件只字未提。
症状较轻的女孩，为何成为第一人
女孩小美（化名）4岁时被确诊Snijders Blok-Campeau综合征。
一种由CHD3基因突变引起的罕见神经发育疾病，全球仅237名已知患者。
她的症状在同类中算轻的：能上幼儿园，参加过跑酷课，但语言和认知发育仍落后。
2023年，父母通过患儿家长群了解到仇子龙的研究。
父亲发邮件表示愿意资助，仇子龙13分钟后回复并约见。
家属称仇子龙说，因病情不致命，伦理批准门槛高，开发治疗需两年；但"新华医院这样的顶级机构可以确保安全"。
86万美元的代价
据银行记录，小美一家用积蓄和借款共筹集约86万美元。
资金流向大学基金会、病毒生产公司和负责猕猴实验的四川普莱美公司。
其中约13万美元汇入研究员杨侃个人账户，名目为"研究服务费"。
被忽略的致命信号
研究团队为小美设计了一种腺嘌呤碱基编辑器，通过双AAV9载体椎管注射进入脑脊液。
因编辑器体积过大被拆成两半，需要注射比传统方法更高剂量的病毒，而高剂量AAV本身就可能引发致命免疫反应。
2025年1月2日，新华医院伦理委员会批准试验。
但关键的猕猴毒理报告在2月17日才出具：4只猕猴均出现中重度肝损伤，高剂量组还有肾损伤。这份报告未曾提交伦理委员会。
2月19日家属签署知情同意书。
3月24日，小美接受注射。
三天后发烧、无尿、血小板骤降，一周内死于血栓性微血管病。
伦理委员会紧急认定：死亡"肯定与治疗相关"。
一篇不提及她的论文
2026年2月，仇子龙团队在《自然》发表论文，报告小鼠模型中实现约10-15%靶向编辑率、改善行为异常。
论文未提人体试验、小美死亡、86万美元资助，也未提猕猴肝肾损伤。
《科学》调查还发现，论文中用于证明编辑器进入猕猴大脑的关键图像，最初未设阴性对照，补做后专家质疑对照与处理组显微镜参数不一致。
小美父母看到的预投稿曾致谢家庭"参与和支持"，发表版本被删除。原审稿人表示批准修改稿时并不知数据被大范围替换。
家属投诉与各方回应
小美去世后，家属未获保险赔偿，也未提出索赔。
但他们的诉求是撤稿或重审论文，"别让更多孩子受苦"。
2026年4月，家属向上海交大投诉。
校方回复称不处罚仇子龙，认为家属支付的属"研究服务费"，论文与家庭资助的试验"没有联系"，仅警示谈话。
6月，家属致信《自然》要求撤稿，副主编回应伦理问题不在数据审查范围，应由大学处理。
7月23日调查公布，26日交大医学院宣布成立专项工作组。
最后的问题
2018年贺建奎事件后，仇子龙曾联名谴责“在未证明安全性的情况下对人体做实验”。
而小美的治疗目的不同，也经过了伦理审查。
但悲剧依然拷问着：小美症状较轻，这种非致命性疾病的基因编辑治疗是否必要？
研究者是否向家属完整说明了动物实验中的所有风险？
当患者家属出资，在信息严重不对等的情况下，他们如何判断该不该推进？
这些问题，不在那篇《自然》论文里。